Kristan tarina

Se, joka muutti minut

Hodgkinin lymfoomaan sairastunut Krista lupasi kohtalotoverilleen että selviää, vaikka mikä tulisi. Tuli paljon enemmän kuin olisi ikinä osannut uskoa. Silti Krista elää onnellisena tätä päivää, sillä elämä opetti jo nuorena, että huomista ei välttämättä tule.

Se vei minulta lähestulkoon kaiken itsestäni tullessaan kehooni vuonna 2006. Se vei ammattini, polki minut konkurssiin. Mutta suurimpana tappiona se vei minun luottamukseni terveyteen ja omaan kehooni ollessani 24-vuotias.

Olin nuori, omaa tanssi- ja kuntoliikuntayritystä pyörittävä pienen tyttölapsen äiti. Tein töitä ihan liikaa. Vaikka olinkin jo aiemmin kokenut terveydellisiä kolahduksia, en uskonut, että minulle voisi mitään tapahtua. Väsymys iski, eikä se ollutkaan burn-out. Siitä alkoi minun oppikouluni.

”Mummot vaihtuivat, minä pysyin”

Yhtäkkiä en enää jaksanutkaan nostaa itseäni sängystä ylös. En kävellä 100 metrin matkaa. Makasin sairaalassa 40 asteen kuumeessa neljättä viikkoa. Sisätautiosaston huoneessa olevat mummot vaihtuivat, mutta minä pysyin.

Öisin jouduttiin vaihtamaan parhaimmillaan kolmesti lakanat ja pyjama, koska hikoilin niin paljon. Kuume vaan ei laskenut. Osaston lääkärit eivät ottaneet minua ensin tosissaan, vaikka verenkuvani oli ollut jo pitkän aikaa outo. ”Jotain pitkittynyttä flunssaa”, sain vastaukseksi, vaikka tiesin itsekin, että nyt on joku pahemmin pielessä.

Tutkimuksia tuli tiiviimmin ja ne olivat toinen toistaan kipeämpiä. Katselin ulos kun maisema vaihtui talvesta kevääseen, ihmiset kävelivät shortseissa ja lyhythihaisissa paidoissa. Onneksi minulla sentään oli ikkunapaikka.

Pitkälliset oireet saivat selityksen

Kunnes eräänä päivänä lääkärit eivät enää kyselleetkään kierrollaan kuulumisia vaan kutsuivat minut huoneeseen, jossa neljän lääkärin voimin kertoivat diagnoosin: imusolmukesyöpä, mutta luu näyttää olevan vielä tervettä.

Sain vihdoin oireilleni – kuume, painonlasku ja yöhikoilu – nimen, Hodgkinin lymfooma, lisäluokitus 3b. Suurimmat pesäkkeet keuhkojen välitilassa olivat niin suuria, että ne ovat poksahtaneet ”kuolioon”.

Sen jälkeen lääkärit kättelivät, enkä minä voinut sanoa sanaakaan. Kyyneleet silmistä valuen, pala kurkussa, kättelin takaisin, linkutin käytävää pitkin omaan huoneeseeni ja omalla vuoteellani purskahdin itkuun, yksin. Hetken päästä jo tavarani kasattiin perusleiristäni, jossa olin maannut kuukauden. Minut siirrettiin Syöpätautien klinikalle.

Seuraavana yönä makasin kolmea hammasta köyhempänä, suu täynnä veriklimppejä nestetiputuksessa. Kuumemittari näytti edelleen 40 astetta ja hiki tuoksui imelältä. Kuulin myös menettäväni hiukseni. Hemoglobiini oli 80, tulehdusarvot huiteli yli kolmatta sataa, puntari näytti 12kg vähemmän kuin kuukausi sitten.

Neljävuotias tyttäreni oli tuonut minulle äitienpäivänä kakun lisäksi oman pehmokoiransa sairaalaan turvakseni. Sitä koiraa rutistin itseäni vasten ja katselin, kun Lordi voitti Euroviisut. Seuraavana päivänä tiputettiin ensimmäiset solumyrkyt.

Byrokratian syövereistä löytyi avulias ihminen

Elämä muuttui kovin radikaalisti ja äkkiä. Suurin pelko diagnoosin saatuani oli, että mitä kertoisin läheisilleni. Miten voin kertoa, että minulla on syöpä? En ajatellut itseäni, sitä miten minä jaksan. Mutta luojan kiitos siinä olen kasvanut. Olen oppinut, että ainoa ihminen, jonka jaksaminen on kaikista tärkeintä, olen minä. Muut selviävät, jos minä selviän.

Muutama päivä ensimmäisen sytostaattitiputuksen jälkeen pääsin käymään kotona. Ehtona sille oli, että hakisin apteekista EPO-piikin, jota minun tuli opetella jatkossa myös itselleni pistämään. EPO:n rinnalle tuli myös vastaavanlainen valkosolutuotantoa tehostava pistos. Soitin paikalliseen apteekkiin ja minulle selvisi, ettei niitä pistoksia ole missään hyllyssä, vaan ne pitää aina tilata, koska pistokset ovat niin kalliita.

Farmaseutti varmisti, onhan minulla siihen Kelan korvaus olemassa. Seuraavaksi marssin Kelan konttoriin selvittääkseni asiaa. En ollut saanut vielä lääkärin tarvittavaa lausuntoa siitä, että minulle voi lääkekorvauksen myöntää, vaikka kaikki todistukset sairaalasta olivatkin kädessäni. Virkailija totesi koppavasti, että maksa itse ja ota kuitti talteen.

Lääkkeet maksoivat 2000€. Mistä minulla sellaiset rahat olisi? Itku silmässä soitin apteekkiin ja pyysin kuitenkin tilaamaan pistoksen, sillä se oli minulle elintärkeä. Kului hetki ja puhelin soi. Ystävällinen farmaseutti oli soittanut Jyväskylän Kelaan ja konsultoinut sieltä Kelan lääkäriä, joka oli todennut, ettei tässä mitään epäselvää ole.

Purskahdin itkuun. Olin saanut ensimmäisen kolauksen byrokratian rattaista heikoimmalla hetkellä. Ja niin löytyi ihminen, joka viitsi nähdä vähän vaivaa ja auttaa.

Sairaus otti erävoiton

”Näytät ihan Kauniiden ja rohkeiden Taylorilta”. Ei auttanut yhtään. Olin jo leikannut ponihännällisen pitkää hiusta pois, kun hiukset alkoivat irtoilla tukkoina irti. En kestänyt sitä, että ne lentelisivät tuulessa. Pieni ponihännällinen oli omaa tukkaa jäljellä kun peruukkia sovitettiin.

Pian se päivä sitten koitti, jolloin otin hiustenleikkuukoneen käteeni vessassa ja laitoin oven lukkoon. Aika monta kertaa laitoin sen ohimolle, mutta purskahtaen joka kerta itkuun. Katsoin kaljua ilmestystä peilissä ja itkin.

Vaikka sairaalassa miltei viimeiseen asti vastustin sairaalapyjamaan pukeutumista, sillä koin, että se tekee minut sairaaksi, oli sairaus vetänyt viimeisen korren. Repinyt minut alasti ja vaatettanut karvattomuuden kruunulla. Päänahka oli arka. Suihku sattui. Peruukin saumat tuntuivat iljettävältä. Tuuli tuntui viiltävältä.

Lääke, jota ei voitu antaa

Viikot saivat oman rytminsä. Kahden viikon välein tiputettiin solumyrkyt, neljä eri sytostaattia. Sitä punaista inhosin eniten, sillä se kirveli. Sytostaatit syövyttivät suonet jo alkumetreillä ja rintaani leikattiin laskimoportti, jotta lääkkeet saataisiin paremmin perille. Ensimmäisen viikon voin huonosti, mutta toisella viikolla jaksoin olla oma itseni. Kunnes viikon kuluessa loppuun alkoi aina ahdistaa. Kohta mennään taas.

Nyt myöhemmin ajatellen, en antanut sairauden ikinä haitata elämääni. En valittanut, ennemminkin minua ärsytti suunnattomasti puolituttujen voivottelut, ja ”mitä kuuluu”-kysymykseen vastasin aina ”hyvää”. Minulle kuului hyvää.

En antanut pelon tulla häiritsemään parantumistani. Kunnes sitten tuli päivä, kun myrkyt nostivatkin allergiset vesikellot iholle. Allerginen reaktio tuli myös toisesta vastaavasta sytostaatista. Kokeiltiin vielä kolmatta. Toiveikkaana odotin, kun kaksi ensimmäistä pussia valui kiltisti, kunnes sitten se iski.

En saanut henkeä ja sydämeni tuntui takovan rinnasta ulos. Jättiannos kortisonia, adrenaliinia ja siitä eteenpäin en oikein enää muista mitään mitä tapahtui. Muistan vain sen tunteen, kun kehoni tuntui painuvan lämpöiseen pumpulimaiseen pehmeyteen.

Se päivä muutti suunnitelmat. Ensimmäistä kertaa minua oikeasti pelotti. Sairauteeni oli lääke, muttei sitä voitu minulle antaa. Solumyrkkyjen tilalle aloitettiin massiivinen sädetyskuuri. Niin suuri, ettei kehoni kestä enää annostakaan säteilyä.

Hoito, joka ei pelkästään paranna

Ensimmäiset sädetysviikot voin ihan hyvin, otin muutaman kerran tyttärenikin mukaan katsomaan mitä äidille tehdään. Siellä hän istuskeli hoitajien kanssa valvontakopissa ja katseli, millaisen härvelin alla äiti kävi päivittäin pötköttämässä.

Tein aikani kuluksi joitain koulutuksia, kävinpä jopa tekemässä yhden muotinäytöksenkin. Ei minulla hiuksia ollut, eikä silmäripsiä tai kulmakarvoja. Rintakehäni oli säteilystä tulipunainen, enkä pystynyt syömään kuin pilliruokia, mutta niin tehtiin näytöskampaus peruukkiini, piirrettiin kulmakarvat ja tanssin näytökset läpi, tussilla tehdyt sädetysmerkit rinnassani.

Sädetyskuurini loputtua pesäkkeet olivat poissa. Voitin. Mutta pahin rysäys olikin vasta edessä. Olin käynyt koko hoitojakson robottina ja yhtäkkiä tajusin, millaisen mankelin läpi olin mennyt. Mutta hurjin asia oli vielä kuulematta. Allergiset reaktioni solumyrkyistä johtivat niin suureen sädetykseen, ettei säteitäkään voitaisi enää hoitokeinona käyttää, jos syöpä uusisi. Uusimisprosentti olisi 60%.

Suurella sädetyksellä herätettiin eloon myös toinen vaara, rintasyöpä. Rintasyöpäriski tulisi olemaan koko loppuelämän. Jos sairastun, ei hoitokeinoja ole. Ei mitään muuta kuin leikkaus. Sen todennäköisyyden kanssa jäin. Siihen asti minua oli hoidettu päivittäin, minulla oli koko sädesairaalan henkilökunta apunani ja tukenani, mutta nyt minun piti pärjätä yksin.

Tanssia vaikka pää kainalossa

Kontrollit jatkuivat ensin kahden kuukauden, sitten puolen vuoden välein. Toinen iso rysäys oli se, etten todennäköisesti pystyisi enää jatkamaan töitä tanssijana. Siitä minä sisuunnuin ja päätin, että minähän vielä tanssin.

Seuraavan vuoden taistelin kehoni kanssa, venytin ja kuntoutin. Pääsin näyttämään pitkää nenää kertoessani onkologeilleni, että olin päättänyt lähteä ulkomaille tanssimaan, jos saisin siihen luvan.

”Tiedämme, että tämä merkitsee sinulle niin paljon, että sillä on parantava merkitys sinun kuntoutumisellesi.” Onkologini järjesti seurannan paikalliseen yliopistolliseen sairaalaan ja konsultoi espanjalaista onkologiani tutkimustuloksista.

Eihän se keho kestänyt samalla tavalla kuin ennen. Mutta yhden kokemuksen rikkaampana palasin yli sadan esityksen jälkeen kotiin reistailevan sydämeni kanssa. Ja jatkoin myös liikunnallista työtä, vaikken enää samassa mittakaavassa kuin aiemmin.

Kaksi muskettisoturia

Eräs päivä hoitojeni alkutaipaleella mietiskelin sairaalassa, että mitä ihmettä teen täällä vanhojen ihmisten keskellä, kun viereiseen sänkyyni käveli nuori nainen. Kalju nuori nainen, joka oli tullut sytostaattitiputuksiin pyörällä, suoraan lentopallopelistä.

Heli oli minua vuoden vanhempi. Meitä oli sittenkin kaksi, joilla on sama syöpä. Hän oli jo kerran toipunut, mutta pirulainen iski uudestaan. Hänestä tuli minulle yksi tärkeimmistä ihmisistä koko elämäni aikana. Ystäväni, jonka kanssa kaksin taistelimme tuulimyllyjä vastaan.

Yksi mieleenpainuvimmista hetkistä oli eräs kerta, kun näimme kerrankin sairaalan ulkopuolella, kahvilassa. Kiharat. Näin hänet ensimmäistä kertaa hiusten kanssa ja pystyimme kumpikin jakamaan saman ilon, mokomista karvoista. Helin hoidot olivat kääntyneet huonoon suuntaan. Hän oli aina hymyileväinen ja iloinen, joten minun oli pakko kysyä, eikö hän ole katkera mistään.

”Yhdestä asiasta olen surullinen. Siitä, etten ole koskaan saanut rakastua. En pitää poikaa kädestä kiinni, saatikka pussata. Ihmiset pitävät suhteita kertakäyttötavarana, eivät ymmärrä sen arvoa, että vierellä on toinen ihminen. Olisin minä halunnut lapsia, mutta olen iloinen, että meillä on iso perhe, jossa on lapsia. Saan niin paljon iloa ja onnea heidän seuraamisestaan, että olen tyytyväinen siihen.”

Vain sinulla on merkitystä

Minun olisi pitänyt lukea konditionaalit hänen lauseistaan, mutten osannut. Se keskustelu määrittää minulle tänäkin päivänä sen, mitä tosiystävyys on. Mitä tarkoittaa toisen tilanteeseen asettuminen. Sillä siinä samassa keskustelussa jouduin kertomaan hänelle omasta tilanteestani, joka ravisteli koko elämääni. Sädetykseni olivat käynnissä ja vointini oli yhtäkkiä kääntynyt huonompaan. Syy siihen oli tässä tilanteessa karmein mahdollinen.

Olin raskaana. Jouduin tekemään päätöksen itseni ja lapsen välillä, sillä todennäköisesti en olisi selvinnyt, jos hoidot olisi keskeytetty. Kyyneleet silmissään Heli rutisti minua ja sanoi, että vain sinulla on nyt merkitystä.

Ymmärrä rakkauden arvo. Jokaisen mahdollisuuden arvo. Jo se, että sinä saat pitää kädestä kiinni, suukottaa tai halata. Jos et nyt, sinulla on siihen kuitenkin mahdollisuus.

Yhden ainoan tapaamisen muistan, jolloin näin hänet aivan toisenlaisena nuorena naisena kuin aiemmin. Silloin hän oli väsynyt. Kasvot olivat muuttuneet ja väsymys oli vienyt voiton hänen kehostaan. Silloin hän sanoi ensimmäisen kerran itkien, että minä en jaksa tätä.

”En jaksa tätä enää. Inhoan sitä, että täällä sairaalassa harjoittelijoina olevat opiskelijat saavat tehdä sitä, mitä minun kuuluisi tehdä. Mutta täällä minä makaan, enkä pääse edes ulos enää.”

Vaikka nuo sanat repivät sydämeni kappaleiksi, toivoin samalla, että hän vielä jaksaisi nousta. Alkaisi vihata syöpää niin paljon, että se pakenisi karkuun. Eikä missään nimessä antaisi periksi. Ja jo tapaamishetkestä teimme toisillemme selväksi, ettei meistä kumpikaan tulisi ikinä luovuttamaan.

Saman totuuden seurakunta

Tapasin hoitojaksoni aikaan muitakin potilaita ja koin silloin, että sain heistä paljon voimaa. Mutta kolikon kääntöpuolena hautasin kaikki, joihin tutustuin. Se oli raskasta. En löytänyt ihmisiä, jotka olisivat näyttäneet esimerkkiä selviytymisestä ja siksi koin itseni todella yksinäiseksi. Vähän kuin sodassa kaikki muut kaatuisivat ympäriltä ja näyttävät toteen omat pelot.

Yksi asia, jonka sairasteluni aikana opin oli, että ikä tosiaankin on vain numeroita. Parhaimmillaan meitä oli neljä täysin eri ikäistä naista samassa huoneessa, vierekkäisillä sängyillä puhuen täysin samaa kieltä. Se ymmärrys, joka meillä oli toisiamme kohtaan ja se elämänkatsomuksen täydellinen muutos, jonka me kaikki olimme kokeneet, teki meistä eräänlaisen seurakunnan, jossa kaikki elivät samaa totuutta.

Ja miltei mitä tahansa joku sanoi, olisimme voineet sanoa siihen vastaukseksi jonkun vertauskuvallisen ”Amenen”.  Myös se, ettei samankaltaista ymmärrystä voi odottaa tai saada keltään, joka ei ole samaa kokenut, kävi itselleni aika pian todeksi.

Ei sairas fyysisiä asioita pelkää tai sure. Ne kaikki pahimmat asiat ovat oman pään sisällä. Pitkään sinnittelin ilman minkäänlaisia rauhoittavia tai nukahduslääkkeitä, mutta kyllä se päivä koitti minullekin, kun oma piruni näytti minulle henkilökohtaisesti voimansa. Herätti henkiin yölliset pelkoni ja näytti, että se mörkö on todellinen ja voimakas.

”Kiitos, että olet ollut elämässäni”

Eräänä päivänä Heli soitti ja iloisella äänellä kertoi päässeensä juuri sairaalasta. Ensimmäinen asia, jonka hän halusi tehdä, oli soittaa minulle ja pyytää minut kylään. Harmikseni vastasin, että olen jo matkalla töihin, mutta ehdotin, jos näkisimme heti, kun tulen pois työreissulta.

Seuraavalla viikolla hän oli jo takaisin sairaalassa. Sovimme treffit sinne. Hänen huoneensa oven avattuani minun oli vaikeaa pitää itkua sisälläni. ”Anna anteeksi, jos olen sekava, sain tänään ensimmäistä kertaa morfiinia.” Istuin hänen viereensä sängylle ja otin häntä kädestä kiinni.

”Pääsin viime viikolla vielä kerran kotiin, jossa sain viettää yhden viikonlopun perheeni kanssa. Katselin kun sisaruksieni lapset hyppelivät trampoliinilla ja nautin heidän läsnäolostaan ympärilläni.”

Kysyin häneltä, milloin olisi seuraava sytostaattitiputus. Hänen katseensa painui alas ja hän silminnähden keräsi itsensä. ”Ei enää. Ei kertaakaan enää. Anna minulle anteeksi, mutta minä pyysin, ettei kertaakaan enää. Tahdon saada nämä viimeiset päivät ilman niitä kipuja.”

Purskahdin itkuun, ääneni vapisi ja kädet tärisivät. Kauanko? ”Ei kukaan ole sanonut, ehkä viikkoja. Mutta tiedän, että enkelit ovat lähellä.” Itkin ripsivärini hänen sairaalapyjamaansa. Se tappio tuntui miltei mahdottomalta niellä.

”Tiedän, että hautajaiset ovat sinulle vaikeita, mutta tulisitko minun hautajaisiini, se olisi minulle tärkeää.” Tulen, tietysti tulen. En ole ikinä elämässäni vastannut niin raskaaseen kysymykseen. Se tuntui täysin järjettömältä. Halasimme moneen kertaan ja lupasin, että tulen ylihuomenna taas käymään. Hän oli niin väsynyt, että melkein nukahti pystyyn.

Oven suussa, itku kurkussa pyysin häntä lupaamaan, että hän kuulee, kun kerron ikävöiväni häntä. Hän oli hetken hiljaa ja vastasi: ”Minä lupaan. Kunhan vain lupaat, että sinä pärjäät, ettei minun tarvitse kantaa siitä huolta.” Lupasin. Minä pärjään. Romahdin sairaalan pihassa. En voinut kuin itkeä ja itkeä. Illalla laitoin hänelle vielä viestin, varmuuden vuoksi. ”Kiitos, että olet ollut elämässäni.”

Luonnonkukkia luonnonlapselle

Seuraavana päivänä yritin soittaa. Ei vastausta. Illansaatossa istuin kuistilla ja kuuntelin, kun joutsenet pitivät uskomatonta konserttia järven rannassa. Ne huusivat kovaan ääneen – en ole ikinä kuullut niiden pitävän niin valtavaa ääntä. Mietin mielessäni, että hän ei ole enää täällä.

Seuraavana päivänä hänen isänsä vastasi puhelimeen ja kertoi Helin nukkuneen edellisenä päivänä pois, rauhallisesti, kuin uneen vaipuen. Se oli minun romahduspisteeni. Meistä kahdesta toinen oli poissa ja minun piti pärjätä.

Hautajaispäivän koittaessa halusin tehdä hänen haudalleen kimpun luonnonkukista. Hän rakasti niin paljon luontoa, etten voinut kuvitellakaan ostavani kukkia kukkakaupasta. Kirkkoon tullessani koin kovan kolauksen. Kirkko oli tyhjä. Paikalla oli suntio, joka kertoi hautajaisten loppuneen tunti sitten. En voinut uskoa, että olin kirjoittanut ajan ylös väärin.

Suntio näki järkytykseni ja lähti näyttämään minulle hänen hautapaikkansa. Lupasi odottaa viereisellä penkillä sen aikaa, että saan olla haudalla rauhassa ja kertoa sitten hautajaisista. Yllätyksekseni koko hauta oli täynnä luonnonkukkia. Myöhemmin kävi ilmi, että se oli ollut hänen toiveensa. Hetki hautausmaalla oli sydäntä puristava, mutta samalla tunsin syvää rauhaa. Rutistelin haudan multaa käsissäni ja kerroin, kuinka kova ikävä minulla on.

Soitin nolona hänen äidilleen, että näin pääsi käymään ja olen ajatuksissa lähteä kotiin päin, johon hän totesi: ”Et lähde, me kaikki olemme odottaneet sinua.” He kaikki ottivat minut halauksin vastaan ja päivän aikana minulle selvisi se, kuinka tärkeitä me toisillemme oikeasti olimme olleet.

Se Helille tekemäni viimeinen lupaus on kantanut minut tähän päivään saakka. Minä lupasin pärjätä. Että aina nousen. Kannan häntä matkassani, tavallaan jopa koen hänen olevan osa minua. Mutta jos yhden asian saisin takaisin ja voisin tehdä toisin, palaisin siihen puhelinsoittoon, kun hän pyysi minua kylään ja kääntyisin ympäri.

Heli, minulla on ikävä sinua.

Uskallan vihdoin luottaa elämään

Vuodet kuluivat ja elämä alkoi vihdoinkin tuntua siltä, että uskallan siihen luottaa. Valkotakkinen enkelini sattui tupsahtamaan eteeni sairaalan käytävässä myös silloin, kun kyynel silmässä kävelin pois radiologin luota rutiinikontrollista. Rutiinikontrollista, joka oli neljä vuotta syövän jälkeen. Olin seitsemännellä kuulla raskaana, mikä oli yksi suurimmista iloista kovien vuosien jälkeen.

Yllätyksekseni toisesta rinnasta löytyikin jotain, mitä siellä ei pitänyt olla. Se epätietoisuuden ja pelon vyöry oli mahdotonta pitää sisällä suljettuani tutkimushuoneen oven ja viimeisessä mutkassa sairaalan käytävillä törmäsin onkologiini, joka kiinnitti huomionsa ensin takkiini, joka ei mahtunut mahani vuoksi kiinni ja sitten kyyneliin poskillani.

”Älä huoli, minä selvittelen tätä asiaa”, ja sama rauhoittava taputus olkapäälle sai minut jälleen vakuuttuneeksi, ettei minulla ole hätää. Ja pian roikkuikin leikkausaika jääkaapin ovessa. Tosin rankkaa siitä teki se, että leikkauksen ajankohtana olin kahdeksannella kuulla raskaana, eikä minua sen vuoksi voitu nukuttaa. Onkologini lupaus piti jälleen; ei hätää.

Tyttäreni synnyttyä lääkärit olivat sitä mieltä, etten voisi edes kokeilla imettämistä, sillä leikattu kasvain oli vain 3mm keuhkopussin päällä ja leikkauksen vuoksi kaikki maitotiehyet oli siitä rinnasta koko rinnan läpimitalta katkaistu. Mutten luovuttanut. Ja niin kasvoi tyttönen lopulta hyvin yhdestäkin rinnasta. Se yhteys, jonka tyttäreni kanssa sain, oli korvaamaton ja olen onnellinen, etten luovuttanut niin helpolla.

Supernaisia ei ole olemassa

En minä mikään voimanainen ollut, enkä ole. Ja toivottavasti en sellaiseksi koskaan tule. Välillä ahdisti ihmisten selkään taputtelu. ”Sinä olet vahva ihminen, olet selvinnyt ja tulet aina selviämään.” Niin monta kertaa poljin mielessäni jalkaa ja huusin: Miksi minun pitää jaksaa?!

Heristin keskisormeani ylös ja alas, välillä tuplasti joka puolelle, jos se vaan johonkin osuisi. Muutaman vuoden teemasanat voi pukea sanoihin ”Miksi?” ja ”Paskaa!”. ”Epäreilua”-vaiheen jälkeen tuli viha. Vaikeinta oli se, ettei ollut ketään, ketä vihata. Kaiken aikaa vierellä säilyi pelko. Oli vaikeaa pysyä voimakkaana ja vahvana niillä todennäköisyyksillä, joiden kanssa elin, sillä möykkyjä nousi koko ajan.

En osaa enää sanoa montako kertaa minulta on otettu vuoroin ohut- ja paksuneulanäytteitä, milloin leikattu koepaloja. Magneetti- ja ultratutkimusten määrä huitelee varmaankin kohta lähemmäs sadan paikkeilla. Paidan pois ottamisesta on tullut automaatio astuessa tutkimushuoneen ovesta sisään. Suhde kehooni on muuttunut täysin viimeisen vajaan kymmenen vuoden aikana. En sano, että se olisi negatiivinen asia.

Rinnat pois ja pelot hautaan!

Omat pelot heräsivät henkiin myös joka kerta jonkun uuden oireen ilmennyttyä, sillä esimerkiksi terveyskeskuksissa ensimmäisenä asioissa tartuttiin syöpähistoriaan ja pientäkin oiretta alettiin selvittelemään pahimman uhkakuvan kautta. Se kävi raskaaksi.

Kun patteja nousi vähän väliä ja jokainen niistä oli aina tutkimuksien ja vaaran paikka, väsähdin. Ajattelin, että tätäkö koko loppuelämäni on, jatkuvaa pelon alla asumista ja jatkuvaa viiltelyä. Kun jälleen kerran rinnasta löytyi patti, kysyin itse, josko tämän saisi päätökseen sillä, että minulta poistettaisiin suoraan kumpikin rinta.

Rinnat päätettiin poistaa kesällä 2015 ja tehdä rekonstruktio omasta kudoksesta, jaloista. Leikkaus oli valtavan iso ja raskas. Toipuminen siitä on kesken edelleenkin, mutta se oli yksi parhaimmista asioista elämässäni. Sain piruni vihdoin hautaan. Enää se ei kahlitse minua.

Syövänpirulainen opettaa

Vaikka se kanssamatkustaja on ollut hirvein mahdollinen, on se opettanut minulle niin paljon, että joudun jopa kiittämään sitä heittäessäni multaa sen päälle. Olen oppinut päästämään irti. Olen oppinut, että elämä on nyt, joka päivä ja vain nyt. Oma onnellisuuteni on minulle maailman tärkein asia. Vain silloin pystyn tarjoamaan onnea myös läheisilleni.

Lähimmäiset aika usein sivuutetaan muiden ihmisten ajatuksissa. Kysytään, mitä potilaalle kuuluu, muttei osata kysyä lähimmäisten jaksamista. Sairastuttuani nuorena jopa koin, että tämä on minun sotani, ei tätä kuulu kenenkään muun kantaa ja alitajuisesti ajoin ihmiset pois rinnalta.

Ja vuosien kuluessa ymmärsin, että olen iskostanut sen ”kannan oman ristini” –ajattelumallin niin syvälle, että se heijastui kaikkiin ihmissuhteisiin. ”Ei teidän kuulu kärsiä minun takiani.” Samaan aikaan, kun lähiympäristö unohdetaan muiden silmissä, työntää potilas heitä alitajuisesti sivuun.

Olen oppinut heittäytymään ja olemaan epätäydellinen. En ole enää sama ihminen kuin ennen. En edes voisi olla. Tiedän olevani kuolevainen ja se asettaa elämälle erilaiset puitteet. Suurinta rakkautta on olla rehellinen itselleen.

”Kokemukset ovat minun voimavarani”

Jouduin katsomaan elämääni aika uusin silmin sairastumisen jälkeen. Kun kävi selväksi, ettei paluuta menneeseen ole, täytyi kaikki järjestää uudelleen. Koen, että jäin niiden asioiden kanssa aika yksin. Mutta toisaalta, olen aina pyrkinyt työllistämään itse itseni, katsoa kaikkia mahdollisuuksia uusin silmin.

Olen kertonut omasta historiastani avoimesti juuri sen takia, ettei minun tarvitsisi esittää mitään muuta. Mutta jonkunlainen ylitunnollisuus on minuun jäänyt. En osaa jäädä sairaslomalle, vaikka olisin normaalissa flunssassa. Jollain tapaa alitajuisesti koen, että mikään minun sairastamiseni ei saa olla työnantajan taakka.

Freelancerina työskenteleminen onkin minulle paras mahdollinen vaihtoehto, vaikka minkäänlaista normaalia turvaa siinä ei olekaan.

Tähän ikään mennessä olen jo ymmärtänyt, että tulen tekemään töitä, oli minulla sitten pää kainalossa tai ei. Eikä se siitä tule muuksi muuttumaan. Vaikka joskus tuntuikin siltä, että olen yhteiskunnan silmissä kävelevä riski, on asia omassa päässä täysin päinvastainen. Kokemukset ovat minun voimavarani ja niiden yksi suuri kulmakivi on vastuu itsestään.

Kuvat: Teemu Ullgrén ja Krista